Sancionada Lei que Torna Exame para Fibrodisplasia Ossificante Obrigatório para Recém-Nascidos
O Presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 15.094, que torna obrigatória a realização de um exame clínico para detectar malformações nos dedos grandes dos pés de recém-nascidos, um sinal típico da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). Este diagnóstico precoce é essencial para identificar essa doença rara e permitir um acompanhamento adequado desde os primeiros dias de vida.
A medida foi publicada nesta quinta-feira (9 de janeiro) no Diário Oficial da União e exigirá que o exame físico seja realizado tanto nas consultas de rotina da rede pública quanto na privada, com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O que é a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP)?
A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara de origem genética, cuja incidência é de uma em cada dois milhões de pessoas. Estima-se que cerca de 4 mil pessoas no mundo convivem com essa condição, que é caracterizada pela formação óssea fora do esqueleto, conhecida como ossos extraesqueléticos ou heterotópicos. Esses ossos se formam de maneira anormal em locais como tendões e ligamentos, afetando a mobilidade e qualidade de vida dos pacientes.
O processo de ossificação geralmente começa a ser perceptível na primeira infância (entre 0 a 5 anos) e pode afetar severamente o movimento de regiões como pescoço, ombros e membros. Com o avanço da doença, os pacientes podem ter dificuldades para respirar, abrir a boca e até para se alimentar.
Sintomas e Sinais Importantes da FOP no Recém-Nascido
Pessoas com FOP nascem com um dedo maior do pé (hálux) malformado, o que é um dos primeiros sinais da doença. Cerca de 50% dos pacientes também apresentam polegares malformados. Esse indicativo é fundamental para o diagnóstico precoce nos recém-nascidos e será um foco do novo exame obrigatório.
Outros sinais congênitos da FOP incluem a má formação das vértebras cervicais e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso. O diagnóstico precoce da doença é fundamental para a implementação de cuidados multiprofissionais e tratamentos adequados, que podem ajudar a controlar os sintomas.
Tratamento e Assistência aos Pacientes com FOP
Atualmente, a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva não tem cura. No entanto, o tratamento pode ajudar a amenizar os sintomas, como inflamações e dores, e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Os cuidados multiprofissionais, que incluem acompanhamento médico especializado, são oferecidos de forma integral e gratuita pelo SUS.
O tratamento para FOP atualmente envolve o uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, com o objetivo de limitar o processo inflamatório. Para crianças e adolescentes diagnosticados com a doença, o tratamento especializado é realizado em hospitais-escola ou universitários, além dos Centros Especializados em Reabilitação que existem em todos os estados brasileiros.
Impacto da Lei e Importância do Diagnóstico Precoce
O novo exame obrigatório visa garantir que todos os recém-nascidos sejam diagnosticados precocemente, aumentando as chances de iniciar o acompanhamento médico e o tratamento adequado desde os primeiros sinais da doença. O diagnóstico precoce também pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes e reduzir complicações relacionadas à FOP.
Ao sancionar a Lei nº 15.094, o Presidente Lula assegura que o diagnóstico e o tratamento para essa doença rara se tornem mais acessíveis para a população, principalmente para aqueles que dependem do SUS. O diagnóstico precoce e a assistência especializada são fundamentais para melhorar o prognóstico de quem vive com a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.
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